La enfermedad de Huntington es mucho más común en el Reino Unido de lo que las estimaciones actuales sugieren. Esto es lo que dice un estudio publicado en The Lancet. El comentario fue escrito por el profesor Sir Michael Rawlins, presidente del Instituto Nacional del Reino Unido para la Salud y la Excelencia Clínica.
La enfermedad de Huntington es un trastorno cerebral hereditario e incurable. Se trata de una devastadora enfermedad cerebral para la que no existe actualmente un tratamiento eficaz. Las células nerviosas se dañan, provocando que diversas partes del cerebro se deterioren, afectando el movimiento, el comportamiento, la cognición y otras habilidades. Todo esto ocurre poco a poco, hasta que los pacientes terminan por volverse totalmente dependientes de otras personas para su cuidado. Lo que se traduce en un importante impacto emocional, mental, social y económico en la vida de los pacientes y en sus familias.
De acuerdo con algunos estudios previos, basados en quince lugares del Reino Unido, la prevalencia estimada de la enfermedad de Huntington era de seis punto siete casos por cada cien mil habitantes. Sin embargo, la Asociación de la Enfermedad de Huntington, una organización sin fines de lucro, anunció que está cuidando a casi siete mil personas que presentan los síntomas de la enfermedad. Según varios neurólogos y especialistas, esto deja la prevalencia mínima (en Inglaterra y Gales) en al menos doce casos por cada cien mil habitantes.
Ya que esta organización no cubre todas las áreas de Inglaterra y Gales, el profesor Rawlins piensa que esta podría ser una estimación demasiado baja. Y es que existen numerosos factores que subyacen a la dificultad de llegar a una estimación real, ya que en muchos casos, los individuos afectados pueden tratar de ocultar la verdadera naturaleza de este rasgo familiar, incluso a su propio médico de familia.
Un factor que podría explicar esto último es que algunos científicos y médicos del siglo veinte, crearon narrativas históricas que profundizaron la estigmatización de personas con la enfermedad de Huntington en su tiempo, así como de otros trastornos psiquiátricos y neurológicos. Cabe resaltar que pese a estas narraciones y legados psicológicos y sociales nocivos, actualmente existe la posibilidad de cambiar las condiciones que perpetúan el estigma y la vergüenza que sufren las personas con este padecimiento.
