En los Estados Unidos, una enfermedad se considera rara si al menos doscientas mil personas la padecen. Aproximadamente siete mil enfermedades cumplen con este criterio, y el número de personas afectadas por ellas es de veinticinco millones. Dicho de esta manera, es posible que no suene tan raro después de todo.
Por esta razón se ha creado un premio, cuyo objetivo es crear conciencia y motivar a los investigadores a poner la mira en estas enfermedades, que muchas veces suelen pasar desapercibidas. Este premio vino a cerrar con broche de oro la sexta celebración anual del Día mundial de las enfermedades raras, celebrado el veintiocho de febrero.
Los premios de el “Rare Disease Science Challenge: Be HEARD (Helping Empower and Accelerate Research Discoveries)” se llevaron a cabo el veintiséis de febrero y entregó alrededor de medio millón de dólares en premios. Cuyo valor oscila entre dos mil quinientos a setenta y cinco mil dólares.
Los premios en realidad consisten en servicios de investigación donados por un total de diecinueve compañías dedicadas a las ciencias de la vida. Los investigadores premiados estudiaban casos de enfermedades raras como la hipertensión arterial pulmonar idiopática (en donde la presión sanguínea es anormalmente alta en los vasos sanguíneos de los pulmones) o el síndrome de Sanfilippo, que es un trastorno metabólico en donde el cuerpo es incapaz de descomponer cierto tipo de azúcar. El primer premio fue un ratón modificado genéticamente para estudiar el síndrome de Sanfilippo, y fue donado por la Corporación Taconic.
Con la creciente descentralización de la investigación científica y el crecimiento del movimiento de ciencia ciudadana, quizá este sea el mejor momento para hacer frente a un problema que la mayoría de las empresas farmacéuticas han ignorado durante mucho tiempo, y es precisamente el estudio de las enfermedades raras.
